Isabella Trivisonno

Bonjour, mon nom est Isabella Trivisonno, j’ai 22 ans et j’ai eu à surmonter beaucoup d’obstacles depuis mon jeune âge. Je suis née avec une anomalie cranio-faciale, le syndrome de Crouzon, un syndrome rare qui affecte seulement 1.6 sur 100,000 personnes et qui est causé par une mutation génétique. J’ai passé la majorité de ma vie en tant que patiente de l’Hôpital de Montréal pour enfants. 

À ce jour, j’ai subi 42 chirurgies, certaines moins intenses que d’autres mais nécessaires pour me rendre là où je suis aujourd’hui. Je me souviens vivement de la douleur qui a accompagné ces chirurgies, c’était très difficile pour moi surtout lorsque j’étais un jeune enfant. Avec le temps,  En vieillissant, j’ai appris de plus en plus sur mon syndrome, et j’ai compris que tous ces chirurgies était nécessaires à mon bien être.

À cause de ma condition, j’ai souffert de plusieurs problèmes, mais ce qui était le plus difficile à accepter était le fait que je ne pouvais pas respirer par moi-même. Pendant plusieurs années, j’ai dû compter sur une trachéotomie pour faire ce que tout le monde prend pour acquis, respirer!

Les médecins ont performé la trachéotomie quand j’avais seulement 8 mois. À ce temps-là, Ils avaient dit à mes parents que la trachéotomie ne servira seulement que pour quelques mois. Par contre, ces quelques mois se sont convertis  en 19 ans.

Lorsque j’avais 8 ans, je ne pouvais plus supporter cet objet et je voulais le faire enlever. J’étais prête à supporter toute intervention chirurgicale afin de pouvoir respirer comme tout le monde. J’en ai rêvé pendant si  longtemps que  j’étais convaincue que mon rêve ne serait que cela: un rêve.

En 2011, les médecins m’ont dit qu’ils avaient une chirurgie qui pourrait rendre mon rêve réalité. Cette chirurgie s’est transformée en deux chirurgies, dont la dernière a eu lieu en mai 2012.  En janvier 2013, mon rêve est enfin devenu réalité et j’étais capable de respirer par moi-même.

C’est le meilleur sentiment!

FAITES UN DIFFÉRENCE

Les traitements, les chirurgies et les recherches associés à ma cause et celles des autres enfants demandent beaucoup de temps et d’efforts, mais surtout beaucoup d’argent. C’est le soutien financier qui permet aux médecins d’explorer et de trouver des nouveaux moyens d’améliorer leur technologie. Des organisations comme la Fondation Joie & Sourire d’Enfants contribuent à amasser ces fonds. Je crois vraiment qu’avec la générosité et la participation de la Fondation, les enfants atteints de cette maladie  pourront définitivement bénéficier de la recherche et de la technologie pouvant les aider à avoir un meilleur avenir.